Hier soir nous étions à Bocapole, salle de spectacle près de Bressuire (Deux sèvres).

Ce spectacle annuel regroupe les chorales des collèges du nord deux-sèvres. Hier soir 7 collèges sur 29 étaient sur scène, ce qui représente environ 250 choristes.

Les autres collèges se produisent par groupe de 5 sur 3 autres soirs.

Chaque collège répète toute l'année séparemment, et le jour J les x collèges répètent ensemble 1 ou 2 fois avant la représentation. Cette année les profs de musique étaient aux instruments (à gauche).

Comme chaque année, nous sommes allés voir "petite fille" chanter.

Quelques photos pour illustrer tout cela, pas très bonnes d'ailleurs, je ne maitrise pas encore l'appareil photo de mon téléphone (c'est le moins que l'on puisse dire).

Sur la dernière photo on aperçoit "petite fille" en tee-shirt rouge, au fond.

Qu'on-t-il chanté ?

Une dizaine de chansons de Renaud :

EXCELLENTE SOIREE !!!!!!!!!!!!!!!!!

Il y a bien longtemps que je n'ai pas posté. Tout va bien, rassurez-vous.

Lundi 18 janvier 2016, c'était contrôle par scanner : Le compte-rendu est truffé de mots barbares afin que le patient ne comprenne rien (ou si peu) et que le médecin puisse continuer à le prendre pour un demi- demeuré et à rester au pouvoir. Là-dessus rien de nouveau.

Après un décriptage aidé par mon ami google, j'ai pu comprendre que tous les ganglions ou presque avaient disparus et que le peu qui restaient  n'étaient pas "mesurable" car trop petits.

La rate qui était un peu grosse est passée de 145 mm à 92 mm. Ce qui est très bien. Mais je ne connais pas la norme.

Pour résumé, le compte-rendu dit : Pas de ................ ou Absence de .............. ou Régression de ..............

Le même jour, prise de sang, qui, sans être normale, n'a jamais été aussi bonne.

Bref, tout va pour le mieux.

 Jeudi 21 janvier : Consultation chez l'hématologue du CHU de Poitiers.

Je n'ai pas appris grand chose de plus. Pas bavarde la dame. Les réponses aux questions sont laconiques et n'engagent pas à la conversation. Elle dit ce que tu es en droit de savoir, point.

 Mais elle a confirmé que tout allait bien.

Prochain rendez-vous dans 3 mois avec prise de sang (et pas d'autres entre-temps) et toujours les mêmes médicaments. Pour l'instant je garde mon kit mains-libres (chambre implantable) , il n'y a pas urgence à l'enlever (on ne sait jamais) et il ne me gêne pas.

En conclusion , je me sens très bien et le médecin est également de cet avis.

Prochain contrôle le 20 avril 2016.

J'ai beaucoup tardé pour annoncer cette bonne nouvelle. Certains impatients qui ont téléphoné la connaissent déjà.

Pourquoi? Parce ce que l'inspiration humoristique est en panne, et que c'est une bonne nouvelle, et que l'on ne tourne pas en dérision une bonne nouvelle, n'est ce pas ?

J'ai donc attendu en me disant que si je ne trouvais aujourd'hui, je trouverai demain. Que nenni ! Alors tant pis, je vais vous le dire tout simplement, mais avant petit rappel :

Mercredi 16 Septembre  : Avant la chimio, consultation chez l'hematologue :

Elle regarde les résultats des dernières prises de sang, compulse le dossier, tourne les pages, échange quelques mots inaudibles avec l'infirmière qui est à ses côtés et me demande comment je vais puis m'annonce qu'il n'y aura pas d'autre chimio le mois prochain.

Moi : Mais docteur, l'interne m'avait parlé de 6 à 8 séances de Chimio !

Elle : Non, non 6 séances.

Moi : j'ai cru qu'il qu'il me préparait doucement à une prolongation du traitement prévu à l'origine à 6 séances, pourquoi m'a-t-il dit cela ?

Elle, en haussant une épaule : C'est un interne ! (Traduction : il n'y connaît rien, c'est moi qui décide et j'ai dit 6 séances !!!!).

Décidément c'est la 2ème fois que je la vois et c'est la 2ème fois que je suis ahurie.

Elle, voyant ma tête étonnée : Vos résultats sont très bons, le traitement a très bien fonctionné.

Elle, me voyant toujours étonnée : Vous êtes en rémission, tout va bien.

Et là je troque ma tête  d'ahurie pour une tête de demeurée béate agrémentée d'un grand sourire avec pleins de rides autour des yeux. Je plane un peu, je ne m'attendais pas à cette nouvelle ce jour là.

Elle m'explique ensuite que le 16 Octobre j'aurai droit à une séance d'anti-corps mononucléaux puisque je n'en ai pas eu à la 1ère chimio (T1M1), mais plus de chimio.

Ensuite, elle m'ausculte, me palpe au niveau du cou des aisselles et de l'aine : les ganglions ont disparus !!!!!! Je suis donc en rémission complète.

Rémission : de quoi s’agit-il ?

On parle de rémission lorsqu’une affection cède du terrain et que l’état du patient s’améliore temporairement. Si tous les signes de la maladie ont disparu, il s’agit d’une rémission complète. Cela ne signifie pas toujours que le cancer a été totalement éliminé. 

Elle annonce le début du programme du suivi :

1. 16 Octobre : Consultation et séance d'anti-corps mononucléaux
2. A partir du 16 octobre, prise de sang mensuelle au lieu d'hebdomadaire
3. Début janvier : scanner pour voir la taille de la rate (qui devrait être normale, c'est-à-dire moins grosse) et rechercher s'il y a des ganglions cachés)

Ensuite, si tout va bien, le suivi continuera à un rythme plus espacé. Nous quittons la consultation pour la salle de traitement.

Mercredi en hôpital de jour je suis en chambre seule (je ne sais pas pourquoi). Tout se passe à merveille. Il faut dire que la bonne nouvelle m'a rendue un peu euphorique !!!

Jeudi après-midi, je suis en fauteuil avec les autres patients et tout se passe bien. Les infirmières sont gentilles et ne choment pas.

Vendredi : un peu fatiguée surtout en fin d'apès-midi et en soirée, mais pas nauséeuse.

Samedi , Dimanche : je suis en forme, ni fatigue ni nausée et je vais toujours bien

ELLE EST PAS BELLE LA VIE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jeudi 20 et Vendredi 21 Août c'était chimio et le 2 ème jour en "hôpital de jour". Pourquoi occuper une chambre seule, équipée d'un lit et des commodités, pour quelques heures ?

En "hôpital de jour" vous êtes dans une salle équipée de 5 ou 6 fauteuils, ce qui permet de regrouper les patients afin que les infirmières aient tout leur petit monde à portée de mains pour leur brancher leur chimio et prendre les constantes toutes les demies heures.

Les fauteuils sont articulés et avec la télécommande vous changer l'inclinaison du dossier et la position des  jambes plus ou moins relevées. Tablette pour poser ses petites affaires. Que demander de plus !

Quant au traitement tout s'est bien passé, comme d'habitude. Le kit mains libres est un vrai bonheur (Enfin, c'est de la chimio tout de même !!!!) .

Vendredi sortie à 12h . Déjeuner à la maison. Après-midi cool à bouquiner.

Les 3 jours qui ont suivi : moins bien, avec un état nauséeux quasi permanent. Le dimanche a été particulièrement désagréable.

Mardi, la bête est sur pieds et reprends le cours de la vie normale.

Anecdote :

Jeudi, l'interne me questionne comme d'habitude, et me glisse : on est parti pour 6 à 8 séances et je lui réponds : on m'a parlé de 6 séances. Grand silence ! puis lui d'ajouter : qui vous suit à l'hôpital ? Je lui donne le nom de l'hématologue en précisant que je ne l'ai vu qu'une fois le 20 avril pour me parler du traitement que j'allais avoir. (suivre est un grand mot).

Quelques heures après, l'interne m'apporte le planning de la séance de septembre qui débutera par une consultation avec l'hématologue !! Tiens, tiens, s'apprêterait-elle à m'annoncer qu'il y aura 8 séances ?

Pour le savoir cher lecteur, rendez-vous après la prochaine chimio qui aura lieu les :

mercredi 16 et jeudi 17 septembre. (Ils ont avancé d'un jour)

Jeudi 23 Juillet : Arrivée à 8h au CHU. Les éleveurs de bétail avaient bloqué les entrées nord et sud de Poitiers, il a fallu rusé, et on a tellement bien rusé qu'on avait 1/2 heure d'avance.

9h : entrée au bloc pour la pose du PAC (que je considère comme un kit mains libres) sous anesthésie locale. On ne voit rien (champs opératoires sur le torse et la tête) , on ne sent rien ou presque. Deux incisions : une au niveau du cou  pour passer le tuyau et une au niveau de la clavicule pour implanter la capsule. On a la tête penchée sur le côté afin de ne pas gêner le chirurgien et on est content de la remettre droite 3/4 d'heure après.

Quelques points de suture et l'aiguille de huber est directement piquée perpendiculairement dans la capsule, prête à servir. Un pansement sur chaque incision et un sctoch sur le petit tuyau de l'aiguille de huber qui sort du pansement près de la clavicule.

Retour dans la chambre, prise de sang par l'intermédiaire du tuyau sortant et injection de la pré-médication puis de la chimio toujours par le même tuyau. Super on ne sent rien, les mains sont libres de tourner les pages du livre, d'écrire ......., bref,  LIBRES !!!!!

L'après-midi toujours par le même tuyau introduction des anti-corps après la polaramine qui me fait dormir.

Quand tout cela est fini, petit bouchon au bout du tuyau et je rentre en permission à la maison avec consigne d'être au CHU à 8h30 le lendemain matin.

Vendredi 24 Juillet : 8h10, arrivée au CHU. La chambre que j'occupais la veille a été attribuée à quelqu'un d'autre bien que vide à ce moment là. On nous dirige en salle d'attente. Et là, on voit arriver en salle d'attente tous les patients un peu étonnés comme nous. Il y a plus de patients que de chambres !!!!!!

Je ne sais pas comment ils ont résolu le problème, mais un long moment après on m'a demandé d'aller dans la chambre ... que j'avais la veille. Va comprendre Charles !!!!!!!

A 10 h , on vient me brancher la pré-médication et la chimio. A 11h30 c'est fini, on m'enlève l'aiguille de huber, et retour à la maison.

Au revoir, à dans 4 semaines.

L'intérêt du kit mains libres, en dehors de son aspect pratique et confortable, c'est que les perfusions sont beaucoup plus rapides. Le débit peut être très largement augmenté car la veine réceptrice est plus grosse que celle du bras.

Samedi 25 Juillet : un peu barbouillée, je mange assez léger et je suis fatiguée. L'infirmière à domicile vient pour le pansement. Tout va bien de ce côté.

Dimanche 26 Juillet : Nauséeuse toute la journée, fatiguée. A part le petit déjeuner je ne mange rien de solide, que du liquide sous forme de thé ou de tisane.

Lundi 27 Juillet : Un peu barbouillée, je mange léger encore fatiguée. Infirmière de nouveau pour le pansement et RAS.

Mardi 28 Juillet : Je me sens bien, j'ai mangé presque normalement ce midi. Les désagréments sont derrière moi.

Demain mercredi . Infirmière pour le pansement, la prise de sang hebdomadaire et la 1ère piqûre de GRANOCYTES (sur 5) comme d'habitude.

Vendredi : On enlève les fils si tout va bien.

On recommence le 20 et le 21 Août.

             Jeudi 25 et Vendredi 26 Juin c'était la 2ème chimio avec le protocole R-Benda.

La photo a été prise avec mon téléphone portable en le tenant de la main gauche. La photo n'est pas une oeuvre d'art, mais elle est nette.

Tout ça pour dire que la perfusion était sur la main droite et sur le dessus du bras, ce qui est beaucoup plus confortable que dans le creux du coude, et elle a tenu 25h comme on le souhaitait.

C'est la dernière fois que l'on me perfuse les bras. La prochaine fois on me pose un PAC (ou chambre implantable) et j'aurais les mains libres. Pour les curieux qui veulent savoir ce q'est un PAC, je leur suggère cette video qui explique cela simplement et très bien. Cela dure 10 mn. Et vous saurez tout tout tout sur le PAC !!!

Lors du traitement, aucun problème particulier, c'est presque la routine !!!!! (lol). La pré-médication à la polaramine m'a fait dormir la moitié de l'après-midi le premier jour, ce qui fait passer le temps plus vite.

Vendredi  retour à la maison pour le déjeuner. Pas très faim. Repos tout l'après-midi.

Samedi, Dimanche et Lundi je suis fatiguée , je n'ai pas beaucoup d'appetit, légèrement barbouillée mais pas d'oedeme.

A partir de mardi tout va bien en dehors de mes intestins en grève depuis le début du traitement, une grève sans préavis et stoppée après plusieurs jours de négociations.

J'ai repris mes activités et je me sens en forme (12/8 de tension, ce qui est très bien)

Mercredi : prise de sang. Résultats pas mauvais.

A partir de jeudi piqure de GRANOCYTES (comme d'hab) pendant 5 jours pour stimuler la moelle osseuse à fabriquer des globules blancs.

Encore 3 semaines et on y retourne !!!!!!!!!!!!!

Quand je travaillais ("je vous parle d'un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître") mes chers utilisateurs savaient rouspéter quand "l'informatique ne marchait pas" mais ne savaient pas exprimer leur contentement lorsque je leur concoctais une nouvelle application qui fonctionnait ET leur facilitait la vie (si si, ça arrivait), ET CELA ME RENDAIT GROGNON !!!!!

C'est pourquoi je prends la tablette aujourd'hui pour dire combien je vais bien depuis 15 jours. Pas un jour oui, un jour non. Je vais bien tous les jours et tout au long de la journée. Pas de fatigue, plus de boutons, l'appétit est revenu comme "avant", je dors bien et dans mon lit (pas dans le fauteuil), j'ai repris mes activités de dentelle et de couture, j'ai un moral d'enfer !!!!!

Alors il y a bien les prises de sang qui ne sont pas mauvaises, mais qui ne sont pas super bonnes et en tout cas qui ne reflètent pas le ressenti, et cela m'est égal. Les principaux paramètres sont surtout instables , une semaine certains sont corrects et d'autres non, la semaine suivante c'est le contraire.

La maladie est là, je ne guérirai jamais, mais je vivrai avec, et si c'est avec la qualité de vie d'aujourd'hui cela me convient très bien.

Alors on croise les doigts pour que la 3ème chimio (Jeudi 25 et vendredi 26 juin) se passe aussi bien que la 2ème et que l'après-chimio soit la soeur jumelle de celle-ci.

Jeudi 28 Mai (J1) :

9h30 : Arrivée au CHU de Poitiers.

Installation.
Passage de l'interne : A cause de l'éruption cutanée du 1er mois, on change de protocole : On abandonne le protocole FCR (Fludarabine,  Endoxan (Cyclophosphamide) ,Rituximab) pour le protocole R-Benda (Rituximab, Bendamustine).

Je n'ai pas eu de Rituximab à la 1ère chimio, il était programmé à partir de la 2ème chimio.

Pour le patient, la grosse différence avec l'ancien protocole, c'est que la  Bendamustine s'administre en intra-veineuse et seulement en intra-veineuse en deux séances espacées de 24h  (Fludarabine et Endoxan en comprimés).

10h30 : Installation de la perf . La veine du dessus de l'avant-bras droit pète tout de suite. Pas d'autre choix que l'interieur du bras gauche au niveau de la pliure du bras. Beaucoup moins confortable pour le patient qui va devoir rester le bras tendu pendant 26h, mais cette veine est "un boulevard" !!!! (dixit l'infirmière).

11h : On démarre par la Bendamustine ou plus exactement par des pré-medications en tout genre pour supporter la Benda et la potence ressemble un peu à cela, mais pour le nombre de poches suspendues seulement !!!!

En réalité au niveau des couleurs cela ressemblait plutôt à cela pendant 3 heures.

12h30 : Plateau repas. Pas mauvais, je mange le 3/4 de ce qui est servi.

16h : On attaque le Rituximab. C'est un anti-corps mononucléal qui permet de diminuer de façon substantielle le nombre de lymphocytes B par un effet toxique direct sur ces cellules.

Parce que rien n'est parfait, cet anti-corps peut avoir des effets secondaires importants, c'est pourquoi, la première fois qu'on l'administre, on pré-médique avec plein d'anti-machins ,on surveille le patient de très prêt et on le garde 24h.

Branchement sous monitoring.

Température, Tension toutes les 1/2 heures

Passage du produit très très lent et dilué dans du sérum physiologique

19h30 : Dîner, un peu plus léger que le déjeuner.

20h30 : Le rituximab est passé sans problème. On enlève le monitoring.

Vendredi 29 Mai (J2):

La main de la perf a enflé depuis cette nuit, mais ce  n'est pas à cause de la perf qui est parfaitement en place.

8h45 : Petit- déjeuner avec 3 biscottes. C'était grasse matinée dans tout le service.

11h : On attaque la 2ème séance de Bendamustine avec les pré-médications d'usage.

12h30 : Je suis libre, on m'a enlevée la perf, c'est le meilleur moment de la journée. Nous rentrons à la maison.

Samedi 30 Mai (J3):

Je me sens très bien toute la matinée et je m'agite un peu.

A 11h : coup de pompe, je fais une petite sieste.

Après déjeuner : j'ai froid, j'ai soif, très soif (je boirais la mer et les poissons), Je bois 2 litres d'eau dans l'après midi.

Le soir un peu de rétention d'eau au niveau du ventre et des cuisses. Je dors les jambes sur-élevées.

Dimanche 31 Mai (J4):

Rétention d'eau  plus importante qu'hier. Pas besoin de bretelle pour tenir le pantalon.

Je vais marcher 20 mn.

Lundi 1er et Mardi 2 Juin (J5 et J6):

Je suis plus à l'aise dans mon pantalon, mais toujours un peu d'oedeme.

Mercredi 3 Juin (J7) 

Oedeme identique à hier.

Prise de sang ce matin et à partir de demain piqûre de GRANOCYTES pendant 5 jours pout stimuler la moelle osseuse à produire des globules blancs.

La suite au prochain numéro ...........

Les globules blancs dans leur ensemble ont bien diminué : 22 200 au lieu de 42440

Les lymphocytes ont augmenté un peu, preuve que la moelle osseuse travaille bien.

Les polynucléaires neutrophyles sont normaux

L'hémoglobine était mieux la semaine dernière

Les plaquettes sont bien remontées bien que pas assez nombreuses.

Dans l'ensemble c'est plutôt bien. Demain 2ème chimio et tout va être de nouveau boulversé !!!!!!