Je tiens à vous remercier tous pour votre soutien à travers vos messages :

soit par courriel,

soit par commentaire sur le blog,

soit par texto,

soit par votre visite chez moi,

soit par appel téléphonique,

soit par pigeon voyageur .....

Ces témoignages me font un bien fou.

Je vous embrasse tous.

Compte rendu de la 1^ère séance de chimio qui a eu lieu Mardi 28, Mercredi 29 et jeudi 30 Avril 2015

1^er jour : après la prise du matin (8 comprimés), sensation de faiblesse, retour au lit, sensation de malaise non définissable

Prise du midi (6 comprimés) sans conséquences.

1ère nuit pratiquement entièrement dans le fauteuil : difficultés de respiration

J'ai le le sentiment d'avoir pris froid ! Eternuement et rhinorrhées continues.

2^ème jour : prise du matin avec retour au lit immédiat, faible et fatiguée

Prise du midi avec très peu d’appétit : un demi steak haché et une cuillère de purée.

Sieste toute la journée.

Nuit complète

3^ème jour petit déjeuner léger avec la prise du matin. Retour au lit.

Il est presque midi et je me réveille….Pas faim….

Bilan global : très grosse fatigue.

Comme prévu , j'ai appelé le CHU de poitiers l'après-midi pour leur faire un compte-rendu . RAS tout se passe normalement

Les jours passent et je vais de mieux en mieux. Cela fait maintenant une semaine. Je mange presque normalement depuis samedi et je suis de moins en moins fatiguée. (j'ai quand même fait une sieste cette après-midi mais pas ce matin).Il fait un temps pourri, c'est dommage j'aurais bien été un peu dehors.

Ce matin 1ère prise de sang (il y en a une toutes les semaines), j'attends avec impatience les résultats.

Je vais chez le généraliste demain, à cause de ce rhume et de cette toux qui ne me quitte pas depuis plus d'une semaine.

La suite au prochain numéro .....................

J'insiste en disant que c'est bien un coup de gueule PREVENTIF.

Personne n'a eu d'attitude à mon égard qui m'a déplue, mais on ne sait jamais, je prends les devants.

Lorsque vous me rencontrerez, ne regardez pas vos godasses, ne détournez pas le regard, ne faites pas semblant de ne pas me voir, faites comme avant.

Ma maladie n'est pas contagieuse, elle n'est pas honteuse, c'est un cancer et je ne suis ni la première ni hélas la dernière.

Je ne veux pas lire dans vos yeux : la pauvre, elle en a encore pour combien de temps.

Ne vous répandez pas non plus en lamentations. Pas de compassion, cela ne m'aidera pas !!!!!!

Ce dont j'ai besoin ? :

Faites-moi rire, soyez gais, envoyez-moi des ondes positives

Et quand vous me demanderez de mes nouvelles, faites-le de la même façon qu'à quelqu'un qui a un bras cassé

J'espère n'avoir choqué personne, ce n'était pas le but de ce coup de gueule

P.S. On peut aussi plaisanter au sujet de la maladie, comme Viviane qui me demande :

"Au fait : lymphaphérèse : ça compte combien au scrabble "

Très Drôle !!!!!!!!!!!!!!!! Merci Viviane.

Résumé des chapitres précédents :

La chimio thérapie devait démarrer fin avril ou debut mai, puis changement, elle démarre le 13 avril, puis changement le 13 avril et les jours suivants : prises de sang, scanner, lymphaphérèse puis rendez-vous le 20 avril avec l'hématologue du CHU de Poitiers qui doit prendre la décision.

Le 20 avril  12h 30 :

L'hématologue nous fait asseoir en face d'elle, de l'autre côté de son bureau, prend une feuille blanche et démarre sans préambule sur la mise en place dans les jours qui viennent d'une chimiothérapie tout en écrivant ce qu'elle nous dit sur sa feuille avec forces détails sur les médicacaments, leur posologie et les effets secondaires.

ET là, je reste bouche bée, pétrifiée pendant quelques minutes, puis je l'intérromps :

Moi : excusez-moi, (là, elle lève la tête) si je comprends bien vous êtes en train de m'expliquer que je vais subir une chimio dans les jours qui viennent ?

Elle : Oui, c'est ce que le DR XY de Chatellerault a dû vous dire ! (et là je lis dans son regard, en voyant ma mine déconfite, qu'elle me prend pour une demie-demeurée)

Moi : Pas du tout, le Dr XY m'a dit que c'est aujourd'hui que vous preniez la décision en fonction des effets de la lymphaphérèse, à moins que j'ai mal compris  (et je me tourne vers mon mari, aussi pétrifié que moi) et qui lui dit avoir compris la même chose que moi.

Je sens pendant un bref instant, qu'elle se demande si elle a deux idiots devant elle, ou si c'est elle qui se trompe. Elle compulse le dossier .

Elle : La décision a été prise le 10 avril en RCP (Réunion de Concertation Pluridiciplaire) à laquelle assistait le DR XY .

Moi : Le Dr XY ne m'a pas dit que cette décision avait été prise, car sinon, je serai venue aujourd'hui, dans un tout autre état d'esprit ! D'après le DR XY La LLC au stade A ne justifie pas en soi une chimio et la lymphaphérèse peut me soulager au niveau éruption cutanée et problèmes ORL à répétitions.

Elle : le Dr XY n'est pas hématologue. (et là je sens qu'elle change d'attitude). Au fait, qu'elles éruptions cutanées ? (et là je tombe de l'armoire pour la 2ème fois, sans toutefois avoir l'impression d'y être remontée)

 (Mon mari avait apporté quelques photos spéctaculaires des boutons, et je lui tends)

Elle : HO! (puis elle re-compulse son dossier). Je n'ai aucune trace de cela.

Et elle me pose toutes les questions qu'il faut : combien d'éruptions, depuis combien de temps etc ...

Elle : Est-ce-qu'il y a eu une bioptie de faite.

Moi : Oui , ici même à Poitiers

Elle cherche dans son ordi, trouve le compte-rendu de la bioptie et affirme : Il n'y a pas de lymphocytes B mais vos boutons sont toutefois liés à la LLC, car les lymphocytes B libèrent des substances chimiques qui provoquent des éruptions cutanées. (Il y a fort longtemps que j'en suis persuadée et pourtant je ne suis pas médecin)

Elle n'avait pas non plus dans son dossier de trace des problèmes ORL à répétitions !!!!

A partir de là nous étions plus crédibles à ses yeux

Le reste de la consultation a été classique; après m'avoir examinée nous sommes partis. 

Après un passage chez l'infirmière pour une nième prise de sang, des calages de dates et des questions administratives, nous sommes rentrés à la maison.

Le soir même j'avais 39,5 de fièvre et j'ai suis restée fièvreuse jusque mercredi soir : Contrecoup ou coup de froid, on ne saura jamais.

Aujourd'hui nous sommes remis de nos émotions.

 Le traitement:

La pré- médication a commencé ce matin jeudi 23 avril.

La chimio commencera le mardi 28 avril avec des comprimés pendant 3 jours et des anti-nauséeux pendant 2 jours de plus.

La chimio se fera sur 6 séances espacées de 28 jours

Une très bonne nouvelle, je n'ai pas de lymphome non hodgkinien.

Les choses ne se sont pas du tout passées comme prévu :

Il n'y a pas eu de chimio, je ne vais pas m'en plaindre.

Lundi : arrivée a jeun à 9h30 : prise de sang  et l'après-midi électrocardiogramme

Mardi : re-prise de sang à jeun et scanner l'après-midi. Le médecin est très content du résultat : pas de ganglions cachés, rate un peu plus grosse que la normale. Rien d'inquiétant.

Mercredi : 7h30 départ pour Poitiers à Etablissement Français du Sang pour une lymphaphérèse.

Le but de la lymphaphérèse est d'extraire les lymphocytes qui sont en trop grand nombre dans le sang. Pour cela, on pose une perfusion aux deux bras du patient, le sang extrait du bras gauche entre dans une sorte de centrifugeuse qui récupère dans une poche les lymphocytes et qui restitue dans le bras droit le reste du sang en y ajoutant un fluidifiant  un peu de calcium si besoin et peut-être d'autres choses que j'ignore. L'opération dure 3 heures sans bouger les bras. C'est indolore mais le temps parait long.

Jeudi : prise de sang : Les globules blancs passent de 283 000 à 166 400, ce n'est pas mal mais est-ce suffisant ? La lymphaphérèse ne soigne pas la LLC, elle permet à l'organisme de vivre mieux en étant débarrassé, pour un temps, des lymphocytes beaucoup trop nombreux qui provoquent des éruptions cutanées, des problèmes ORL etc ...

Jeudi 12h, je quitte l'hopital !!!!! Mais rien n'est réglé, j'ai rendez-vous lundi 20 avril avec l'hematologue du CHU de Poitiers que je verrai pour la première fois. C'est le médecin du CH de Chatellerault qui a pris ce rendez-vous car il hésite entre la chimio (très agressive par définition) et la lymphaphérèse (pas agressive) sans savoir à quelle fréquence elle devrait se faire.

Donc, la suite au prochain numéro !!!!!

J'ai une Leucémie Lymphoïde Chronique, c'est sûr et certain !!!!!

Mais mon corps réagit de façon atypique par rapport à cette maladie qui devrait passer presque inaperçue : Éruption cutanée importante, perte de 15 kg en un an, grande fatigue, problèmes ORL à répétitions.

C'est pourquoi, j'ai été hospitalisée : Biopsie dans les amygdales pour analyser les cellules et voir si , en plus de la LLC, je n'aurais pas un lymphome non hodgkinien.

Le traitement de la LLC (quand il y a traitement) et celui du lymphome non hodgkinien est la chimiothérapie mais le choix des médicaments et leur dosage varient selon l'une ou l'autre des maladies. Le ciblage est important, il faut être le plus éfficace possible.

En attendant les résultats, je sais déjà que la chimiothérapie démarrera le lundi 13 Avril, rendez-vous est pris. Je risque de m'en souvenir, c'est le jour où mon fils aura 40 ans !!!!!    Happy Birthday Joss !!!

ET CECI N'EST PAS UN POISSON D'AVRIL

                    Une chimio-thérapie doit démarrer fin Avril 2015

                                                 ou en Mai 2015

                                                                              Ele demarrera le 13 avril 2015

     C'est quoi La LLC ?

                                             Pour en savoir un peu plus sur cette maladie, je vous engage

                                                  à vous rendre sur le site de l'association SILLC

                                                                                    qui vous informera.

                                   Voici le tableau qui résume tout : Suivi_LLc 

                            (appuyer sur la touche Ctrl pour ouvrir le tableau dans une autre fenêtre)