Quand je travaillais ("je vous parle d'un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître") mes chers utilisateurs savaient rouspéter quand "l'informatique ne marchait pas" mais ne savaient pas exprimer leur contentement lorsque je leur concoctais une nouvelle application qui fonctionnait ET leur facilitait la vie (si si, ça arrivait), ET CELA ME RENDAIT GROGNON !!!!!

C'est pourquoi je prends la tablette aujourd'hui pour dire combien je vais bien depuis 15 jours. Pas un jour oui, un jour non. Je vais bien tous les jours et tout au long de la journée. Pas de fatigue, plus de boutons, l'appétit est revenu comme "avant", je dors bien et dans mon lit (pas dans le fauteuil), j'ai repris mes activités de dentelle et de couture, j'ai un moral d'enfer !!!!!

Alors il y a bien les prises de sang qui ne sont pas mauvaises, mais qui ne sont pas super bonnes et en tout cas qui ne reflètent pas le ressenti, et cela m'est égal. Les principaux paramètres sont surtout instables , une semaine certains sont corrects et d'autres non, la semaine suivante c'est le contraire.

La maladie est là, je ne guérirai jamais, mais je vivrai avec, et si c'est avec la qualité de vie d'aujourd'hui cela me convient très bien.

Alors on croise les doigts pour que la 3ème chimio (Jeudi 25 et vendredi 26 juin) se passe aussi bien que la 2ème et que l'après-chimio soit la soeur jumelle de celle-ci.

Jeudi 28 Mai (J1) :

9h30 : Arrivée au CHU de Poitiers.

Installation.
Passage de l'interne : A cause de l'éruption cutanée du 1er mois, on change de protocole : On abandonne le protocole FCR (Fludarabine,  Endoxan (Cyclophosphamide) ,Rituximab) pour le protocole R-Benda (Rituximab, Bendamustine).

Je n'ai pas eu de Rituximab à la 1ère chimio, il était programmé à partir de la 2ème chimio.

Pour le patient, la grosse différence avec l'ancien protocole, c'est que la  Bendamustine s'administre en intra-veineuse et seulement en intra-veineuse en deux séances espacées de 24h  (Fludarabine et Endoxan en comprimés).

10h30 : Installation de la perf . La veine du dessus de l'avant-bras droit pète tout de suite. Pas d'autre choix que l'interieur du bras gauche au niveau de la pliure du bras. Beaucoup moins confortable pour le patient qui va devoir rester le bras tendu pendant 26h, mais cette veine est "un boulevard" !!!! (dixit l'infirmière).

11h : On démarre par la Bendamustine ou plus exactement par des pré-medications en tout genre pour supporter la Benda et la potence ressemble un peu à cela, mais pour le nombre de poches suspendues seulement !!!!

En réalité au niveau des couleurs cela ressemblait plutôt à cela pendant 3 heures.

12h30 : Plateau repas. Pas mauvais, je mange le 3/4 de ce qui est servi.

16h : On attaque le Rituximab. C'est un anti-corps mononucléal qui permet de diminuer de façon substantielle le nombre de lymphocytes B par un effet toxique direct sur ces cellules.

Parce que rien n'est parfait, cet anti-corps peut avoir des effets secondaires importants, c'est pourquoi, la première fois qu'on l'administre, on pré-médique avec plein d'anti-machins ,on surveille le patient de très prêt et on le garde 24h.

Branchement sous monitoring.

Température, Tension toutes les 1/2 heures

Passage du produit très très lent et dilué dans du sérum physiologique

19h30 : Dîner, un peu plus léger que le déjeuner.

20h30 : Le rituximab est passé sans problème. On enlève le monitoring.

Vendredi 29 Mai (J2):

La main de la perf a enflé depuis cette nuit, mais ce  n'est pas à cause de la perf qui est parfaitement en place.

8h45 : Petit- déjeuner avec 3 biscottes. C'était grasse matinée dans tout le service.

11h : On attaque la 2ème séance de Bendamustine avec les pré-médications d'usage.

12h30 : Je suis libre, on m'a enlevée la perf, c'est le meilleur moment de la journée. Nous rentrons à la maison.

Samedi 30 Mai (J3):

Je me sens très bien toute la matinée et je m'agite un peu.

A 11h : coup de pompe, je fais une petite sieste.

Après déjeuner : j'ai froid, j'ai soif, très soif (je boirais la mer et les poissons), Je bois 2 litres d'eau dans l'après midi.

Le soir un peu de rétention d'eau au niveau du ventre et des cuisses. Je dors les jambes sur-élevées.

Dimanche 31 Mai (J4):

Rétention d'eau  plus importante qu'hier. Pas besoin de bretelle pour tenir le pantalon.

Je vais marcher 20 mn.

Lundi 1er et Mardi 2 Juin (J5 et J6):

Je suis plus à l'aise dans mon pantalon, mais toujours un peu d'oedeme.

Mercredi 3 Juin (J7) 

Oedeme identique à hier.

Prise de sang ce matin et à partir de demain piqûre de GRANOCYTES pendant 5 jours pout stimuler la moelle osseuse à produire des globules blancs.

La suite au prochain numéro ...........